Chính phủ Anh "kê đơn" Hồ sơ Bệnh nhân Đơn nhất để chữa lành hỗn loạn dữ liệu NHS

Chính phủ Anh đã xác nhận kế hoạch xây dựng Hồ sơ Bệnh nhân Đơn nhất (SPR), một cuộc cải tổ lớn trong quản lý dữ liệu y tế của Dịch vụ Y tế Quốc gia (NHS). Trong bài phát biểu của Nhà vua mới đây, chính phủ Công đảng cho biết sẽ thúc đẩy Đạo luật Hiện đại hóa NHS trong năm nghị viện mới, bao gồm các điều khoản pháp lý để triển khai SPR. Động thái này có thể sẽ liên quan đến việc sử dụng Nền tảng Dữ liệu Liên kết (FDP) do công ty công nghệ Palantir vận hành - một dự án từng gây nhiều tranh cãi.

Các chính phủ trước đây đã nỗ lực thống nhất các hồ sơ bệnh nhân điện tử được lưu giữ bởi bác sĩ gia đình, bệnh viện và các dịch vụ chuyên khoa, nhưng thường vấp phải sự phức tạp về kỹ thuật, mạng lưới quy định rối rắm và sự kháng cự về mặt văn hóa. Tuy nhiên, chính phủ khẳng định kế hoạch SPR sẽ cho phép NHS "tập hợp hồ sơ chăm sóc sức khỏe và xã hội của bệnh nhân vào một nơi duy nhất nhằm cải thiện sự an toàn và trải nghiệm của người bệnh".

Theo kế hoạch, bệnh nhân sẽ có thể xem hồ sơ sức khỏe của mình một cách an toàn qua ứng dụng NHS. Dịch vụ này sẽ được triển khai cho những người nhận chăm sóc sản khoa và người cao tuổi yếu ớt vào năm 2028, sau đó mở rộng rộng rãi hơn.

Một tuyên bố đánh giá tác động của chính sách, được công bố vào tháng 1, cho biết chi phí sẽ bao gồm phát triển sản phẩm, công nghệ, tích hợp dữ liệu và các chi phí thương mại. "Phạm vi rộng lớn của SPR đồng nghĩa với việc nó sẽ cần đầu tư để đảm bảo nhân viên y tế như bác sĩ cấp cứu và dược sĩ cộng đồng có quyền truy cập dữ liệu bệnh nhân tương tự như nhân viên tại phòng khám đa khoa và bệnh viện", tài liệu lưu ý.

Tài liệu cũng đề cập đến việc có thể cần dịch thuật ngữ y tế trong hồ sơ chăm sóc sang ngôn ngữ phổ thông để bệnh nhân dễ hiểu, đồng thời số hóa thông tin lịch sử của bệnh nhân. Mặc dù SPR có thể hỗ trợ phân loại bệnh nhân tự động, tài liệu cũng cảnh báo về những rủi ro trong việc triển khai do độ lớn và phức tạp của chương trình, cũng như việc tích hợp với các hệ thống cũ (legacy systems).

Đánh giá tác động chỉ ra rủi ro về việc phụ thuộc vào một nhà cung cấp duy nhất và tình trạng "bị khóa vào nhà cung cấp" (vendor lock-in). "Mặc dù nhiều nhân viên y tế ủng hộ việc chia sẻ dữ liệu để cải thiện chăm sóc, nhưng có thể có sự kháng cự về mặt lâm sàng nếu các biện pháp bảo vệ được coi là không đủ", tài liệu nhận định.

Bác sĩ Emma Runswick, Phó chủ tịch Hội đồng Y khoa Anh (BMA), cho biết: "Đạo luật Hiện đại hóa NHS là một nhiệm vụ to lớn và kinh nghiệm trong quá khứ của các bác sĩ và bệnh nhân với các cuộc tái tổ chức quy mô lớn từ trên xuống của NHS không phải lúc nào cũng mang lại kết quả tốt. Việc công bố SPR là đáng hoan nghênh, tuy nhiên điều quan trọng là tiếng nói của các bác sĩ đa khoa (GP) phải được lắng nghe trong quá trình triển khai để đảm bảo dữ liệu bệnh nhân được an toàn và niềm tin của người dân được bảo vệ".

Hiện tại, các bác sĩ đa khoa là những người "kiểm soát" dữ liệu bệnh nhân chính thức theo luật bảo vệ dữ liệu của Anh, mặc dù điều này có thể thay đổi với sự ra đời của SPR mới. Các biên bản cuộc họp cho thấy NHS sẽ đóng vai trò là người kiểm soát/người giữ dữ liệu, nhưng bệnh nhân mong muốn sở hữu hồ sơ của mình.

Trong một tuyên bố chính thức, Bác sĩ Katie Bramall, Chủ tịch Ủy ban GP của BMA tại Anh, bày tỏ lo ngại: "Ủy ban GP Anh chưa tham gia vào các cuộc thảo luận về hình thức của SPR, ai được cấp quyền truy cập, mục đích sử dụng, hay công ty nào sẽ được ký hợp đồng vận hành nó". Bà nhấn mạnh cần đảm bảo an toàn cho mọi luồng dữ liệu và cung cấp nhật ký kiểm tra (audit trails) đầy đủ cho bệnh nhân qua ứng dụng NHS để xem ai đã truy cập dữ liệu y tế mật và lý do là gì.

Ủy ban Dữ liệu và Công nghệ Số của NHS England cũng nghe được thông tin cho rằng NHS đang cân nhắc sử dụng các hệ thống hồ sơ bệnh nhân điện tử (EPR) hiện có và/hoặc vai trò của Nền tảng Dữ liệu Liên kết (FDP) gây tranh cãi do công ty công nghệ tình báo Mỹ Palantir vận hành trong việc xây dựng giải pháp SPR.

Sam Smith, điều phối viên nhóm vận động medConfidential, nhận định rằng sự sắp xếp giữa FDP và Palantir - vốn là tâm điểm của chỉ trích gay gắt tại Quốc hội gần đây - có khả năng sẽ đóng vai trò nào đó. "Hoặc là sẽ có một kho lưu trữ dữ liệu mới - nằm trong Palantir - hoặc sẽ có hạ tầng để kết nối các API lại với nhau, nơi bạn thực hiện một cuộc gọi duy nhất và nhận lại tóm tắt hồ sơ bệnh nhân. Hệ thống thực hiện việc đó sẽ là FDP", Smith nhận định.

Chính phủ đã hậu thuẫn cho tham vọng công nghệ của NHS với lời hứa đầu tư 10 tỷ bảng Anh. Tuy nhiên, việc chuyển đổi số quy mô quốc gia trong NHS từng thất bại trong quá khứ. Chương trình CNTT Quốc gia (NPfIT) đầy tham vọng được chính phủ Công đảng của Tony Blair khởi động năm 2003 với ngân sách ước tính 12,7 tỷ bảng Anh (17,2 tỷ USD) đã không đạt được mục tiêu đưa hồ sơ sức khỏe điện tử đến toàn bộ NHS. Cơ quan Kiểm toán Quốc gia Anh cho rằng dự án này không mang lại giá trị đồng tiền, và vào năm 2020, cơ quan này đã cảnh báo về việc thiếu học hỏi có hệ thống từ các thất bại trong quá khứ.